Thought.

Thought in my mind
You're spinning me around
Where do you come from?
A place inside of me
Or could it be
I'm just another head you're passing through
What do I mean to you?

Floating trough the air
Searching for a soul
Are you lonely?
Have a cup of tea!
How about some brain?
Until you catch your next train

Oh, my thought
You're constantly surprising me
With your twisted turns inside of me
I feel you are infecting me

Running down my head
Feel the fever spread
I can't move my legs
Oh please do explain
Why you're misbehaving
Why you
Make me do the things I do

Hey! thought in my mind
You're spinnin' me around
But where are you heading?
Where do you flow?
Go find a new friend
Then come again
Have a cup of tea
Save some brains for me.

Tremonsteret

 

Jeg sitter (ligger) her med et valg. Et svært vanskelig et, som gnager i meg fra innsiden og ut, som desperate rotter i sin siste kamp.
*Kremt* ok, et tegn på at det er over midnatt x) For det er nettopp det dette valget handler om.
Jeg kan velge å legge meg noe fornuften min sier at jeg bør, eller jeg kan fortsette med mine nattskriblerier. Faren med det er at jeg da kan forsvinne dypt ned i dem, og da er det ikke alltid er så lett å komme opp igjen.
Jeg mister fotfeste så jeg snubler i mine egene tanker som vokser som grener i hverandre, og jeg tryner hardt. Au ^_^
Et tre har begynt å spire der inne i mitt hode. Det vokser i en faretruende fart og stanger i min skalle. Snart skyter dens røtter seg ut av mine ører og smyger seg ned langs kroppen min.
De slynger seg rundt meg til jeg er ute av stand til å rå over min egen sjebne.
Har du aldri blitt overfalt av et monstertre? Nei,  så vet du heller ikke hvordan ekte hjelpeløshet føles.
Men mitt blod er ikke nok til å slukne dens røtters tørst. De fortsetter å ile seg bortover til de finner sine veier ned på bakken. Treapokalypse bryter løs, og det er en pøl av smerte, blader, blo og kvae. Vi jordboere kjemper tappert, men har ingen sjangs. Vi taper kampen og resultatet blir fatalt.
Tremonsteret og dens hær av småtrær har tatt kontroll over oss, og rejerer brutalt over vår klode.

Ehm kremt, det er kanskje nå det er på tide å puste dypt, se meg om og ta et lettelsens åndedrag for at hverken jeg eller resten av verden har blitt overtatt av ondskapsfulle trær.
Jeg skjekker ørene mine for sikkerhetsskyld men nei, ikke så mye som et blad.
Fjoh! Jeg er trygg for denne gang. Det er bare i hodet mitt, og akkurat nå føles det ikke alt for ille å ha snublet litt inni der.

Men bare sånn for sikkerhetsskyld, vil jeg for all del oppfordre til å fortsette det gode arbeidet som har blitt gjort til å utrydde hele tremassen fra vår klode.
De vil oss bare vondt der de står og gir oss luften vi har i lungene. Pft later som de holder oss i livet, men vi kan ikke at sjansen på at de en dag begynner å blande inn kvaegift i den "rene" lufta som kommer til å kvele oss sakte men sikkert alle Kvinner (og mann(og barn)).
Nei, la oss utrydde dem først som sist, sier nå jeg.

 



 

Så jah jeg tok vel mitt valg, og delte det med deg. Det trengte jeg muligens ikke å gjøre, for nå er risikoen til stede for at det begynner å vokse trær også i ditt hode, som får deg til å snuble.
I så fall beklager jeg, og jeg lover å komme og hjelpe deg opp igjen.

 Q- Ga jeg deg mareritt?

Sykt mørkt.

 



Noen ganger ser man en film som beveger en. Kanskje får den deg til å se ørlite grann annerledes på livet? Jeg har sett en slik film.
I går var den internationale ME dagen. Jeg hadde tenkt til å poste dette da, men dagen ble litt tøffere en jeg hadde trodd i riktig ME stil ;)
Dagen i seg selv har vel ikke vært noen spesiell dag for meg tidligere, annet enn at jeg syntes det er viktig at den finnes. Jeg har hatt en liten distanse til den.
Men denne dagen kjentes uhyre viktig og helt fri fra distanse. Grunnen til dette er en film. Jeg måtte dele den opp i tre, over to dager, men jeg er utrolig glad for at jeg fikk sett den.

En ærlig film, som skildrer den brutale mørke hverdagen til to unge mennesker.
To unge og herlige mennesker som burde være på toppen av livet, men som på sett og vis har fått det tatt fra seg. De ligger i absolutt et mørke, dag ut og dag inn i mange, mange år.
Man skulle tro at i en slik situasjon så ville de bare legge seg om for å dø, men ikke disse. Disse menneskene, de gir aldri opp, og i bekmørket kan jeg se utstrålingen deres.

I filmen kommer vi tett på Bjørnar og Kristine.
Bjørnar som jeg ikke kjenner, men føler jeg kjenner litt for det. Jeg ble i hvert fall litt kjent med han igjennom filmen. Han lever fortsatt i mørket. Hjertet mitt blir fylt med varme for han.
Kristine som jeg kjenner godt, og som er en av de personene jeg i tyngre perioder har sett aller mest opp til. Som faktisk har kommet seg ut i lyset. Og det gir glede og håp, for meg også, om at det er mulig :)

Filmopplevelsen føltes for meg nært på mange måter. Beskrivelsene traff meg, og de stille, få ordene sa så mye. Og stillheten, den sier også mye. Den var til å ta og føle på.
Ja, jeg klarte så vidt å holde tårene tilbake under filmen og gråt som et sippehodet etter den cx men det er ikke en følelse av håpløshet jeg sitter igjen med. Deres styrke og håp, den smitter, og sprer seg. Den får deg til å gråte, men den gir deg forhåpentligvis også troen på menneskeheten. Og er det noe de har klart så er det å bevege, å spre lyset sitt.

Det var tøft og rørende og inspirerende å se på. Fordi jeg synes den viser hvor dyrebart livet er. Og den minnet meg om hvor glad jeg er i det. Jeg elsker livet. Det tenker jeg I hvert fall akkurat nå som jeg ligger og lytter til den vakre lyden av regn på utsiden av vinduet som er skjult av mørke gardiner. Jeg tenker på hvor glad jeg er for at jeg ikke lever i like mye mørket som dem. Det at jeg er så glad i livet gjør at jeg også kan være trist for at jeg ikke kan leve mere i lyset. Så tenker jeg at alternativet til å leve, det virker lite gøy det ;)

Jeg sitter også igjen med følelsen av stor takknemlighet ovenfor filmskaperne som har brukt så mye tid på å lage en så fin og viktig film! De turte å ta for seg det mørke og vanskelige, og jeg håper det får resultater! At flere blir enda mere oppmerksomme og informerte om ME og at flere midler blir innvilget til forskning slik at de legene som gjør en formidabel innsats og forsker på dette forhåpentligvis finner ut noe som får flere ut fra mørket og inn i lyset.

Aller mest takknemlighet og beundring har jeg for Bjørnar og Kristine, som brukte de dyrebare, dyrebare kreftene sine på skrike (stille) ut. Tusen tusen takk, til dere, for at dere ga oss innblikk i deres verden og deres tanker og drømmer. Jeg vet det har kostet.

There ones was a girl
Her dream was to fly.

Fly high In the sky,
with the wind beneath her wings
to take her by.

There is a boy,
who's dream is to feel alive.
And just one day, he might learn to fly.

Yes one day, he will see the sun up on the sky.

Sykt mørkt er tilgjengelig for streaming til i morgen ved midnatt, send kodeord "SYKTMØRKT" til 2090 (50 kr).https://www.youtube.com/watch?v=Sh9qp-qDrIw. (fikk ikke linken til å fungere, så om du er interresert i å se traileren kan du kopiere og lime inn nettadressen :))

Har du ikke sett filmen kan jeg anbefale deg det på det sterkeste, og kanskje den beveger deg på en måte også?

Q: hva synes du om filmen?

P-syk?

 

Jeg er syk. Uten P. Og det er jeg glad for. Jeg prøver å forestille meg hvordan livet mitt hadde vært hvis det inneholdt P`en

Hva er forskjellen? Eller rettere sagt, hvorfor blir det oppfattet forskjellig? Og hva utgjør om en sykdom har høy eller lav status?
Sitter det noen ved "sykdomsdirektoratet" og bestemmer hvilke sykdommer som er mest attraktive? Hva er kriteriene? Hjelp meg her for jeg har ingen anelse.

 Hvorfor må en være så sterk hele tiden?
Jeg har alltid lyst til å fremstille meg selv som en person som ser lyst på livet. Det tror jeg at jeg gjør også, men jeg kan til tider føle meg langt unna det bildet. Noen ganger kan skyer overskygge sola, så jeg tror den aldri vil skinne igjen. Det gjør den jo heldigvis, men jeg tror det er ganske vanlig å føle det sånn av og til, eller ofte, så hvorfor så farlig?

Det er ikke så uvanlig å få psykiske belastninger når kroppen ikke fungerer som den skal. Og det er helt forståelig! Jeg ser for meg en sky som vokser og krymper i takt med sykdommen. De dagene det river ekstra i kroppen kan den virke til å overskygge alt, og på en god dag, kan jeg se opp på en nærmest skyfri himmel. Allikevel har jeg et behov for å klarere at jeg er en av de heldige som "bare" er fysisk syk. Tåpelig egentlig, for om det ikke var slikt, hadde det gjort noe?
Kanskje det har noe å gjøre med redselen for å ikke bli tatt på alvor, eller for å bli misforstått.

Jeg hadde denne drømmen som liten: Det kom en skummel liten mann for å ta meg. Han hadde evnen til å gjøre offeret sitt stum bare med et blikk. Jeg skrek til lungene mine brant i det han nærmet seg, men det kom ingen lyd. Det var ingen som kunne høre meg, eller komme å redde meg. En av de verste følelsene jeg kan tenke meg er å miste kontrollen over meg selv. Å ikke ha noe å si. Å ikke bli hørt.



Is there a stigma attached to mantal illness? hentet fra "ung og psykisk sjuk" som ligger på NRK.no

ME er en ganske omstridt sykdom som ikke akkurat har den høyeste statusen. Nå er det heldigvis flere og flere som innser at det er en fysisk sykdom. Men hva med de som er psyke på heltid? Hva slags holdninger blir de møtt med?
Jeg har aldri opplevd å være det selv. Det jeg har opplevd er at noen ved en feiltagelse har trodd at P'en hører hjemme i min historie. Og da har jeg følt at "men ønsker du ikke bli frisk?" har hengt litt i luften.
Er det virkelig slik at de som er uheldige og blir rammet av P'en er mindre sterke? Har de ikke et like sterkt ønske om å bli friske?

Jeg ser for meg et lykkehjul som spinner. Jeg fikk tildelt genet som gjorde meg utsatt for å få den sykdommen jeg har. Og noen får det genet som gjør dem mere disponert for å utvikle psykiske lidelser. Dette er vitenskap så hvorfor er det mere tabu å være psykisk enn fysisk sliten? Eller å ha en alvorlig psykisk lidelse fremfor en alvorlig fysisk en?
Hvor stor rolle skal vi la den lille P'en spille?

Så hva er det egentlig som skiller psyk fra syk i måten vi ser på mennesker?
Kanskje er det ikke mere enn en liten men samtidig så avgjørende bokstav.

 

 
Tussi holder seg fargerik selv om han har en mørk sky over hodet sitt c:

Dette ble vel mitt resonnement, men egentlig så vet jeg ikke, jeg stiller bare spørsmål.
Q: Hva tror du?

 

The wall of bricks.

 

"...And turn the wall of bricks into a wall of colors"

(hørtes mere fengene ut på engelsk enn norsk bare cx)

En natt for noen måneder siden ble jeg liggende våken. Jeg tok opp dagboken min for å skrive ned det jeg tenkte på. Ordene formet seg på papiret før jeg hadde rukket å tenke tanken ut (klisjè men sant) og dette ble resultatet. Merk: Dette er skrevet som en tankerekke og er satt litt på spissen ;) men here you go

Jeg har tenkt til å male et maleri. I dette maleriet er det en vegg. Og denne veggen er prydet med ting jeg tror på. Jeg ser for meg en hvit mursteinsvegg, med vakre fargerike bilder.  Åkei vakkert i den forstand blir det nok ikke. Jeg har ikke malt på flere år så jeg tviler på at bildet på lerretet blir likt det i hodet mitt, men det spiller ingen rolle. Det er gleden over å skape som betyr noe, er det er det ikke det de sier?  Skape noe du tror på. Og hva jeg tror på? Kjærligheten, den tror jeg på. Kjærlighet for oss selv, for hverandre og for verden vi lever i.
Tenk dere et øyeblikk at vi skulle få lov til å bestemme hvordan verden så ut. At vi sto med et blankt lerret foran oss og en malerpensel i hånda. Hvordan ville ditt maleri ha sett ut?

Tilbake til mitt maleri. Før jeg kan male de vakre bildene på veggen, må jeg ta for meg det mindre hyggelige. Jeg må male selve veggen.
Jeg må ta for meg det harde og det kalde. Grunnlaget, satt sammen av murstein. Av byggeklosser.
Jeg tenker byggeklossene er et symbol på oss. Og den harde, kalde mursteinsveggen på hva vi i felleskap kan komme til skade for å gjøre hvis vi ikke passer på. Å stå sammen om å bygge vegger.

Det var nok med gode intensjoner den ble bygget. Det er som oftest det. For beskyttelse kanskje.
Beskyttelse mot hva da egentlig? Andre som oss, bare litt annerledes?
Når du ser på en slik vegg, hva legger du merke til? For min del er det Ingenting. 
Jeg legger i hvert fall ikke merke til mursteinene. De er identiske og uten særpreg. Har du noen gang lurt på hvorfor de er det? Kanskje ikke :P men det gjør jeg nå. Ble de som ikke hadde riktig form eller farge nektet å være med på leken?  Hvis det er slikt, hvem er det egentlig vi skal frykte?

Hva tror dere mursteinene synes om å være en del av veggen? De har bare blitt satt der til å utgjøre en jobb. De står der sammen, men de står der alene. De står der dag inn og dag ut. I vær og vind. Kanskje er det regnet som har skylt vekk personligheten deres.  

Det var en tanke som slo med da jeg forestilte meg dette maleriet. Hvordan skulle jeg male bildet i hodet over på lerretet?  Hvordan skulle jeg male alle de som er så små og samtidig så avgjørende? Hvordan skulle jeg male mursteinene og hvordan skulle jeg male rammene rundt dem? Skulle jeg male rammene og så mursteinene eller omvendt? Hvordan er det i virkeligheten? Setter vi rammene våre rundt det livet vi vil leve, eller lever vi livet vårt innenfor de rammene som har blitt satt? Hvem er det som setter dem? og hvilken virkning har de?  Det er vel øyet som ser. Men alle ser at disse rammene er av svart maling.

Så ble jeg plutselig litt nervøs, for jeg innså at jeg var blitt maleren over noen andres liv. Mursteinen sitt liv. Hvordan tror dere H*n vil bli malt? Og vil H*n egentlig være en murstein? En rektangulær gjenstand med nøyaktige mål som ingen hverken setter spørsmål ved eller legger merke til.
En med rammer. Kanskje mursteinen vil være seg selv uten rammer. Seg selv som H*n er. Kanskje vil H*n flyte med varme inn til de andre. Fargerik og rammefri. Så de kan være seg selv i fellesskap.

Nå kommer vi til den hyggelige delen!
La oss ta denne kalde veggen og gjøre den om til noe vakkert. Ikke med avstand og svart maling, men med farger og kjærlighet. La oss gjøre den om til et sted hvor alle får være med på leken. La oss bruke penslene våres. La oss male vakre bilder på mursteinsveggen.
Så alle øyne som ser kjenner at dette er noe de vil bygge videre på og ikke rive ned.

And turn the wall of bricks into a wall of colors.






Dette kan jeg bestemme.  Det er jeg som er maleren.  Jeg har bestemt meg for å male mitt eget maleri.



Q: Hvem vil du skal male ditt?

Here comes the snow!


Dette skrev jeg her om dagen da jeg oppdaget snøen. Jeg hentet penn og papir og satte meg ned i den grønne sofaen med saueskinn for å se og skrive. Jeg satt der i minst en time, og bare så ut av vinduet. Jeg tenkte det var en fin anledning til å ta meg tid til bare å være i øyeblikket. (Haha, ikke at jeg lakker tid til å gjøre akkurat det :P)


Jeg sitter i stuen og ser ut av vinduet og ler. Jeg begynte å le av glede da jeg la merke til det. Det var snø ute.
Da jeg kom ut av soverommet bare registrerte jeg at det var snø ute. Herlig. Så gikk jeg inn på kjøkkenet og da jeg var på vei tilbake til soverommet gikk jeg forbi vinduet i stua igjen og da slo det meg. Det var snø ute! Haugevis. Og det var vakkert! Det var da latteren kom. Det var en sånn ting jeg så med en gang, men det tok en stund før jeg virkelig den. Jeg mener, tok det inn fullstendig og satte pris på dens skjønnhet. Og for å klare det så tror jeg man må man være åpen for å observere. Jeg tror det er en måte å være på. En spesiell innstiling til livet.

Jeg ble bare nødt til å sette meg ved vinduet og se på. Og jeg ikke bare så, men jeg følte det på kroppen, jeg kjente det inni meg. Jeg fikk denne følelsen, denne herlige som fylte meg. Den kom til meg på samme måte som om jeg falt i søvn. Sakte, og så fylte den meg med all sin kraft.

Det virker som vi nesten er stengt inne av snøen. I hvert fall fra her jeg sitter. Den ser god og myk og trygg ut.  Den har samlet seg som et beskyttende fort utenfor vinduet. Som det vi lagde av puter og dyner da vi var små. En egen trygg verden. Vår lille verden.
Og snøen gjør at verden virker nesten som ny. Alt går så sakte. Blir så stille. Så stille at jeg nesten ikke engang hører tankene mine. Jeg hører bare pennen mot papiret som går av seg selv og snøkrystallene som faller ned til brødrene og søstrene sine. Jeg aner ikke hvor mange som skal til bare for å lage det lille fortet jeg sitter og ser ut på. Det er så mange at jeg ikke hadde fattet det om jeg hadde fått tallet.

Vi ventet lenge på dem og nå virker det som alle som finnes der oppe i himmelen har bestemt seg for å komme ned til oss. Og fortsatt kommer det flere. Virvlende med fart. Fra her jeg sitter daler de ikke rolig og harmonisk. De faller heftig og vakkert. Med lidenskap. De skifter retning men uansett hvilken retning vinden fører dem ser de ut til å fyke avgårde med beslutsomhet. Det er noe av det jeg liker best ved dem. De virker så selvsikre i måten de farer på uansett form og størrelse. For de er forskjellige alle sammen, akkurat som oss. De er alle like flotte og de ser ut til å være klar over det. Kanskje har vi noe å lære fra dem?



Det er nesten så jeg kjenner det mot huden i det de treffer bakken. Jeg kjenner dem først mykt og lett, for så å spre seg varmt utover og bli til ett med meg. Det er rart hvor mye man kan oppleve bare igjennom vinduet. For det er bare igjennom vinduet. Noen ganger er det litt trist. At det er på avstand jeg får opplevelsene. Men nå kjennes det også fint.
Jeg tar det inn igjennom vinduene. Først igjennom det i stua, og så de to til sjela. De som er til for å observere verden. Som er til for at jeg i øyeblikk som dette får påfyll i sjela. Hva skulle jeg gjort uten dem?



Q: Det er ikke alle som er glad i å være i snøen, er du?

Godt nyttår!!!

 

Og en bokannmeldelse (eller kanskje omvendt oO)

Jeg er akkurat ferdig med å lese (høre på) en trist men fin bok. Den heter «the fault in our stars» og jeg fikk den anbefalt av Frida <3 Handlingen spinner rundt to ungdommer som lever med kreft.

Boka handler om å skulle forlate denne verden og prøve å akseptere det. Den handler også om det å ikke skulle dø i nærmeste fremtid og å akseptere det. Det å være ungdom og føle mange følelser. Å kjenne på den type smerte som krever og skriker etter å bli følt.  Å føle forelskelse, den trenger ikke beskrivelse.
Men egentlig synes jeg den handler om å være menneske og om å leve her på jorden. Og hvem vil vel dø når man er så glad i livet?

-Han lyste som et juletre. Som det i våre stuer som bringer oss sammen.  Og englene synger i kor og Augustus er ikke her med oss, men synger med dem.
Det var det jeg skrev til Frida da jeg var ferdig med boken. Selv om den handler om noen andre, med andre liv og en annen sykdom så kjenner jeg meg litt igjen og det tror jeg mange kan gjøre.  Derfor syntes jeg den var fin og rørende. Hovedpersonen følte sorgen til foreldrene sine, for skjebnen til barnet deres, og hun syntes deres smerte gjorde mere vondt en hennes egen.
Derfor traff den meg
:)

Ok, min beskrivelse får kanskje boka til å høres dramatisk og pompøs ut, men det syntes jeg ikke den var. Selv om den tar opp store temaer synes jeg den er skrevet på en tilgjengelig og jordnær måte. Og jeg tror det er fordi dette ikke er noen eventyrhistorie, men noe som faktisk skjer bland og med oss. Og selv om det er ubeskrivelig trist at noen dør så ungt tror jeg noe av budskapet var at døden rammer oss alle, så vi bør ikke kaste bort livene våres på å være redd for hverken livet eller døden den tiden vi er her.

 Jeg synes det er givende å lese. Hvis det er en god bok da så klart  :) En av bøkene jeg ser frem til å lese i 2014 er «the perks of being a wallflower» som jeg egentlig syntes fikk et teit navn på norsk :P «Fordelene ved å være veggpryd» høres ikke akkurat spennende ut, men jeg tror det er en veldig fin ungdomsroman.

I morgen er starten på et nytt år. Jeg har ikke noen spesielle forventninger til det nye året. Tror overraskende nok ikke at alt endres ved midnatt  cx Men jeg synes egentlig at dette var et fint år og jeg håper det neste også blir det. Mitt nyttårsforsett er «du klarer deg bra, fortsett sånn!». Det er en kjensgjerning at for høye løfter til seg selv er vanskelige å holde. Derfor går jeg heller for strategien med å gi meg selv litt ros for det jeg klarer, selv om ikke det nødvendigvis er så enkelt det heller. Håper dere gir dere selv litt anerkjennelse :) Det tror jeg ikke akkurat vi tar noe skade av å gjøre oftere ;)

(bilde fra nyttårsaften i fjor)

I kveld skal jeg feire med gode venner. Det gleder jeg meg veldig mye til :D

Q: Hvordan skal dere tilbringe kvelden?

Og forresten! Så gleder jeg meg til det nye året også ;)

 

 

Det er juleferieee! tenk på det :D

 

(Da må jeg selvfølgelig ta med et klisjé julebilde)

Wæææ  (entusiastisk barnestemme)

Dette er tredje året vi feirer den hjemme. Tredje året det er en litt spesiell jul. Første gang på tre år jeg gleder meg, men det gjør jeg og det er herlig<3

Det første året:

Jeg husker ikke alle detaljene og det er jeg glad for, men jeg husker jeg var redd. Det var en sky av tårer og frykt. Hva var det som skjedde med meg? Det føltes som kroppen min hold på å bryte sammen under meg. Når kom dette til å ta slutt? Jeg husker jeg ikke fikk sove. Kroppen var så totalt utmattet at den ikke klarte å slappe av. Ofte er det sånn med ME. Er man for sliten får man bare ikke sove. Så da lå jeg våken hver natt og tenkte. Jeg fikk ikke unnslippe følelsen i kroppen min. Det var ikke én stund hvor jeg ikke var hel utslitt. Det var ikke ett minutt hvor jeg faktisk følte meg komfortabel. Jeg skulle ønske jeg bare kunne sove det bort. Sove og ikke føle. Men det kunne jeg ikke. Jeg måtte føle. Det var en smerte som trengte å bli følt, som all annen smerte. Kroppen min fungerte ikke.Så hodet mitt var det jeg hadde. Jeg lå altså å tenke. Tenkte på livet mitt. Jeg var plutselig bekymret for alt. Og det var så mye å være redd for. Mørket var skummelt. Frykten for at lyset aldri ville komme. Jeg begynte å innse omfanget. Innse alle de tingene som skulle gå tapt. Nei, som hadde gått tapt! Innse hvor totalt annerledes livet mitt skulle bli fra nå av. Og det er vondt å akseptere.

Det andre året.

Jeg leste innlegget fra i fjor. Det virket litt sint. Det var jeg vel også. Sint for at vi ikke kunne ha en «normall» jul.At et år hadde gått og at julen ikke var så annerledes enn året før. Jeg gledet meg ikke. Bortsett fra at jeg var litt sint så var jeg egentlig bare ganske tom.

Det tredje året. Dette året:

Julaften er om 1,2,3,4 dager! Jeg gleder meg! Jeg gjør faktisk det. Første gang på tre år gleder jeg meg. For jeg tror julen kommer til å leve opp til de forventningene jeg har satt meg. Julen kommer ikke til å bli normal. Sånn som den var før eller sånn som den kanskje burde være. Julen kommer til å bli så bra som den kan være og det er greit. Det blir et høydepunkt. Og den blir en like stor opptur fra hverdagen som den hadde vært om jeg hadde vært frisk. Klart den hadde blitt mere storartet om jeg hadde vært frisk. Men det er jeg ikke. Og i år synes jeg  julen er veldig koselig fordet.  Jeg gleder meg og jeg føler meg heldig som kan gjøre det. At jeg i år blir fylt med litt av den barslige forventingen og forestillingen og at det er noe magisk ved denne tiden av året. Julen er ofte blandet med glede og sorg. Glede for å kunne feire med de som er her. Sorg og savn for de som ikke er her.Tenker litt ekstra mye på de som burde ha vært her men som ikke er her nå i jula.

Jeg ønsker alle en kjempefin jul. Selv om den for mange er fylt med blandede følelser så håper jeg den er mest fin.

Det er første dag i juleferien, og hva passer vel bedre enn å krølle seg sammen i sofaen med en god venninne å se på en romantisk julefilm? Det er det jeg skal i kveld.

Og resten av helgen har jeg planer om å holde meg oppkrøllet og vente på jula.

Q: Hva skal dere i helgen?

 Klem <3

Søte mennesker :)

Må beklage litt på forhånd for lengden på innlegget, men jeg følte jeg hadde en del å si om dette, hehe. Håper dere orker å lese hele

Mennesker..

De i mitt liv er herlige. De må være de herligste. Jeg har tenkt mye på det i det siste. Hvor heldig jeg faktisk er som har dem. Som orker meg. Holder ut med meg. Ikke gir meg opp. Det tror jeg ikke de kommer til å gjøre heller. Flotte mennesker er de og jeg er veldig glad i dem alle sammen.
I de som har stilt opp i årevis. Kommet et kvarter av og til når jeg har orket, da jeg var på mitt dårligste. Var ukas høydepunkt og lyste opp en ellers så tung hverdag. Alltid forstått og aldri gitt opp.
Og i de som jeg nylig har blitt kjent med. Som ser meg som jeg er. Ikke sykdommen. Som godtar meg som alle andre og forstår jeg ikke alltid kan være som alle andre.

Egentlig vil jeg tørre å påstå at alle vennene mine, nye eller gamle, er bedre og mer forståelsesfulle enn folk flest. Jeg vet at hver og en av dem er her for meg uansett hva og jeg tror de vet jeg også er det for dem. Det å vite at man har sånne folk er en herlig følelse, synes dere ikke?

Jeg er fullt klar over at ikke mange med ME er like heldige som meg. De mister kontakten med vennene sine. Og det er forståelig. At det å alltid måtte si nei til ting gjør at folk slutter å spørre om du vil være med. At de ikke forstår. Jeg skjønner det. Det er veldig vanskelig å skjønne hva som foregår, spesielt hvis den syke skjemmer seg litt og ikke forteller hvordan ting egentlig står til. Jeg skjønner det også veldig godt. For jeg gjorde det lenge jeg og. Det tok lang tid før jeg var komfortabel med diagnosen min. Jeg ville ikke at folk skulle vite. At de skulle se på meg annerledes. Som barn føler man seg ofte rar og jeg ville ikke være enda rarere med å ha en rar sykdom som få visste om og enda færre forsto. Iallefall av klassekamerater og andre barn. Jeg følte blikk da jeg måtte komme senere til skolen og slutte tidligere. Da jeg måtte bli kjørt til klasseturer istedet for å gå sammen med de andre. Sitte i rullestol da jeg var i fornøyelsessparker fordi jeg ikke orket å gå. Jeg følte antageligvis flere blikk enn det jeg fikk.

Dette endret seg ganske mye da jeg for to år siden ble sengeliggende. Alle visste det. Det gikk ikke ann å komme på unnskyldninger eller å prøve å gli stille inn i bakgrunnen lenger. Det var som det var og det var greit. Jeg brydde meg ikke lenger like mye om hva andre enn de søte veninnene mine, som kom innom etter skolen for å se til meg, syntes. Men til gjengjeld brydde jeg meg (og bryr meg) veldig mye om dem og om å ikke miste dem. Miste dem, det gjorde jeg ikke. Og nå som jeg er blitt litt bedre igjen så har jeg dem å være sammen med, og det er som før. Det er faktisk det.

Med de nye jeg har blitt kjent med er det likedan. Alle kan være seg selv. Bli godtatt. Og ihvertfall ikke jeg føler jeg må skjule noe. Jeg føler meg som en helt vanlig ungdom med dem og det er deilig. Jeg føler meg ikke så rar lenger. Eller jo rar er jeg, men det er de også XD De har lyst til å henge med meg (skjønner fortsatt ikke helt hvorfor) Og det at noen føler at jeg gir dem noe er en veldig god følelse. At jeg ikke bare er til bry men faktisk kan bidra i et vennskap. De stiller få spørsmål, men gjør de det, har jeg ikke noe i mot å svare. Nå snakker jeg om ME mye lettere. Det hender fortsatt innimellom det ikke alltid er like lett (ihvertfall med folk jeg ikke kjenner). Jeg har fortsatt noe i meg som sier jeg kan bli misforstått eller sett annerledes på. Ingen vil vel bli malt et bilde av sin karakter basert på en sykdom man har.
Men de aller fleste er jo faktisk veldig greie. Og jeg vet jeg ihverfall ikke har noen grunn til å være bekymret for det med vennene mine.

Sårbarhet. Det er også noe som kan føles på. Det ligger så mye sårbarhet i det å la andre se deg på ditt dårligste. Å vise seg "svak". Jeg vil si det ligger mye stryrke i det. Å tørre å la andre se deg sånn. Men det er helt naturlig å ville at andre skal se deg på ditt beste. Vi gjør det alle sammen. Hver dag. Viser oss fra vår beste side. Såklart gjør vi det. Vi vil da bli likt. Det å la vennene mine se meg på en dårlig dag er ikke gøy, og det skjer ytterst skjelden. Jeg sparer opp krefter for å være med dem. Og så når de har gått er kreftene mine også borte. Men det er greit. Jeg vil jo ha det koseligst mulig med dem, og da blir det sånn. De er det jeg ser frem til hele uka. Og besøket er ikke bare givende der og da, men gjør meg glad mange dager etter jeg har vært med dem.

Men det har skjedd at de har sett meg ganske sliten. Jeg føler meg fjern og teit og flau fordi jeg ikke orker å ta del i samtalen eller å smile like bredt som jeg vil og pleier.
Men det har alltid gått fint. Der jeg ventet at de skulle reagere med å bli ubekveme og utilpasse har jeg møtt full forståelse og aksept. Sist dette skjedde var med noen menneskenes jeg møtte for første gang og som jeg hadde veldig lyst til å bli venner med. Det at de gikk fra meg med et inntrykk av at jeg var en hyggelig jente og at de ville komme tilbake gjorde meg rørt. Det sier litt om dem. Og jeg tror kanskje det også var litt nyttig at de så meg sånn, og så tok valget om å være venner.

Jeg har vært en av de heldigste. De nærmeste, familien, har forstått hele veien. Det er så klart vanskelig å bli forstått av alle. Noen skjønner mer av hva som foregår enn andre. Men de nærmeste har ihvertfall alle sammen hørt på meg og skjønt at jeg kjenner min kropp best. Da jeg var barn passet mamma på at jeg ble trodd til den grad det var mulig. Og at jeg var i riktige hender og derfor slapp å oppleve å bli misforstått. Jeg vet at mange ME-syke har hatt mange vonde opplevelser med det å ikke bli trodd. Dette skjer alt for ofte og er en unødvendig og frustrerende tilleggsbelasning. Det er spessielt sårende hvis det kommer fra de nærmeste. Jeg har sluppet unna de fleste av disse opplevelsene. Mye takket være min mor. Som forstår bedre enn noen. Og som har visst hva som har vært best for meg så ting skulle bli minst mulig vanskelig. Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten henne.

En av grunnene til at jeg startet å blogge er at jeg vet at ting må bli pratet om for å skape forståelse. Jeg gjør det litt fordi jeg har et ønske om at jeg kan bidra til noen får litt større forståelse for ME. At kanskje noen færre vil føle at ME er en rar sykdom som få vet om og enda færre forstår. For at det å ha ME skal bli helt greit. Eller det er greit, men sosialt akseptert er kanskje det jeg mener. Veien dit er lang, jeg vet det, men det er ihvertfall ønsker mitt. Ærlig. Det er det jeg prøver å være. Går det ikke så bra med meg, så er det greit. Da liker jeg å tro at jeg sier det. Det er det som er poenget. Å skrive om både oppturer og nedturer. Tanker, følelser og hvordan jeg har det :)

Dette var litt om hva slags forhold jeg har hatt til sykdommen og menneskene i livet mitt.
Tusen takk til dere, som er en del av det. For at dere er som dere er. Dere er det som holder meg gående. Som gjør meg glad. Det å ha dere rundt meg betyr masse. Dere er det viktigste for meg og jeg vet ikke hvordan livet mitt ville sett ut uten dere.

Litt hverdagstakknemmelighet skader ikke ;)

(Fant ikke noe bildet som passet)

Q: hvordan er menneskene i ditt liv?

October

 

Oktober? Allerede? Hvor blir tiden av?

Det er tre månder siden jeg publiserte noe sist og for å være ærlig er jeg fortsatt litt i sommermodus. Føles litt som tiden flyr av gårde og så har jeg plutselig ikke fått gjort noen av det jeg planla. Men at jeg er i sommermodus er nok ikke helt riktig. For jeg har jo merket at det er høst. Klart jeg merker det. Jeg merker det i kroppen og jeg merker det i sinnet. Jeg er mer utmattet. Har mindre overskudd. Men det er oktober og jeg kunne ikke forvente annet.

Også har jeg begynt med hjemmeundervisning. Jeg gledet meg. Jeg virkelig gledet meg til skolen skulle starte. Så mye jeg skulle lære og utvikle meg. Entusiasmen min er fortsatt høy. Det er veldig gøy og lære og å være engasjert. Men det er fortsatt noe som ikke er helt som jeg hadde håpet. Da det begynte å bli varmere i været merker jeg stor forskjell på formen. Jeg ble bedre og det var herlig. Jeg hadde håpet at dette var permanent og at det ikke skulle gå mere nedover nå. Jeg trodde det skulle gå helt fint med en time hjemmeundervisning hver uke. Men det gikk ikke. Jeg har levd med denne sykdommen lenge nå og skulle tro jeg kunne forutse dens neste trekk. Det kunne jeg ikke. Høsten kom og oppturen varte ikke så lenge som jeg hadde trodd. Jeg hadde nok satt meg litt høye mål, og så fulgte ikke kroppen helt med. Jeg ble skuffet. Jeg ble jo det. Synes det er så gøy å kunne lære og så ble jeg skuffet for at jeg ikke kunne gjøre så mye som jeg hadde håpet. Men det er sånn det fungerer. Det nytter egentlig ikke å planlegge så mye. Prøver å ta det litt som det kommer. Lever med sykdommen og ikke imot den.

 For meg var det en fin sommer. Den var rotete og forvirrende med kjærlighetssorg og ensomhet. Men også masse glede og fine opplevelser med samhold og vennskap. Det var en fin og varm sommer. Og latteren syntes å bli ekstra god når det først var kommet tårer. Det jeg kanskje mener med sommermodus er at jeg mentalt fortsatt er litt i den tiden selvom kroppen er her i høsten. At jeg lever på minnene. Men sommeren er slitsom og hadde ikke vært like fin hvis vi ikke også hadde gått igjennom både høst og vinter. Og kanskje det er litt deilig med høst. Stillheten og roen. Kanskje jeg trenger det også.

Og nå er det også høstferie. Bra. Tror jeg? Ja bra. Da trenger jeg ikke å fokusere på alt jeg ikke får gjort, for nå er det ingenting jeg må gjøre :P et avbrekk med hvile. Sitte i vinduskarmen og se ut på den fredfulle naturen med ett pledd rundt meg og strikketøyet i hendene (vi later som jeg noen gang tar meg tid til det strikkeprosjektet :P). Bra.

Alt er kompleks og greier en å finne noe positivet ved alt tror jeg en kommer langt på vei. Såklart synes jeg ikke man må tenke positivt hele tiden. Ting er hardt og mørkt og noen ganger tror jeg det er nødvendig å la seg selv kjenne og føle på det. Men livet, iallefall mitt liv, er også veldig fint. Og fult av lyspunkter bare jeg ser etter det. Som stjerner på en nattehimmel. Kanskje det er mye mørke rundt, men for meg gjør det lyspunktene ekstra lyse og vakre.

Her om dagen (eller natten var det kanskje) gikk jeg utenfor huset i høstluften. Det er en helt spesiell luft og gir meg en helt spessiell følelse. Og natten var stille og behagelig. En følelse av trygghet synes jeg. Men nå var jeg bare to meter utenfor utgangsdøra mi da :P Mamma syntes vi skulle se på stjernene og det gjorde vi. Det var en overraskende positiv opplevelse. Det var mange gode inntrykk uten at det ble overveldende. Luften. Lukten. temperaturen. Hvordan jeg kjente det på kroppen. Smake natteluften på tungen som en følelse av tilstedeværelse. Og da jeg så opp, stjernene. Himmelen var så stor og vakker og rommet så mye. Stjernene så intense og langt unna. Får en til å drømme og undre. Fikk meg ihvertfall. En koselig mimring fra før. Da jeg og mamma pleide å stoppe opp for å se på stjernene. En følelse av å ha kommet hjem, der jeg hører hjemme. Og at man kan se opp på samme himmel uansett hvor man er gir meg en betryggende følelse. (Ikke at jeg har så mange steder å teste det fra da :P) Samtidig så vekket det å se opp på alle de små lyspunktene ett håp og en drøm om fremtiden.Vi sto ikke sånn lenge. Ett par minutter kanskje. Men det gav meg likevel mere enn jeg hadde forventet. For meg er det ikke de store tingene som betyr mest. De er fantastiske der og da og så går livet videre. Det er de små tingene jeg prøver å finne i hverdagen som betyr mest for meg.

 

(Hvordan min høststemning er)

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Det var litt om hvordan jeg har det. Hva med dere? Hvordan er deres høst? :)

 

 

 


 


 

Skoleslutt, Yeah!

 

Det er skoleslutt og det bringer frem litt tankespinn rundt utdannelsen min. Jeg har alltid ønsket å lære. Alltid trives og gjort det bra på skolen. Hatt en fremtid på skolen. En vei å gå og jeg har fulgt den. Nå? Nå er jeg litt lost Hvordan skal det gå med utdanningen min? Hvordan i huleste skal jeg klare å få vitnemål? Hvis det ikke går må jeg legge bort ønsket om å kunne gå på universitetet. Jeg klarer meg sikkert. Jeg vet jeg kan leve et like innholdsrikt liv uten å ha fullført videregående. Det gjør ingen til et mer verdifullt menneske. Allikevel vil det være sårt hvis jeg må gi det opp det å kunne få gå på universitetet.

Muligheten til å gå på skole, lære og få seg en utdanning er et privilegium. Det skjønner jeg nå. Jeg har ikke mer enn barneskolepensum. Og selv i det har jeg bare fullført matte, norsk og engelsk (det er forsåvidt de viktigste). Vil jeg klare å komme meg videre med et så stort hull som tre år på ungdomsskolen? Jeg er redd jeg ikke husker hvordan jeg lærer. At jeg ikke har utfordret mitt intellekt på en lang stund. At jeg har vært for syk for lenge. At jeg henger så langt bak at jeg aldri vil kunne klare det. I skolen som med alt annet er det ting jeg ikke får igjen. Det er ting fra pensumet jeg aldri vil lære. Referanser i samtaler jeg ikke vil ha kunnskap om. Samtidig er jeg glad jeg har krefter til å lese. Jeg er takknemlig for at jeg har muligheten til å samle kunnskap gjennom litteratur.

Fremtiden har alltid vært så langt unna. Lenge til. Ting ordner seg til da. Det trenger jeg ikke bekymre meg for enda. Nå kan jeg ikke ta det like med ro. Jeg har aldri klart å ikke bekymre meg for utdannelsen min, men nå har jeg grunn til å være litt urolig. Det har gått et skoleår til og nå er det bare et år igjen. Et år til å bli frisk nok til å kunne gå på videregående som er nøkkelen til å kunne videreutdanne meg. Hvis jeg ikke får den nøkkelen er det mange dører jeg ikke vil kunne åpne. Igjen kjenner jeg den tikkende klokken. Verden stopper ikke bare fordi jeg gjør det. Ting fortsetter som vanlig og går fra meg. Jeg blir værende igjen på samme sted og lengte og drømme om....om å få muligheten til å "bare" gå på skole. Jeg kommer til å bli bedre, men hvis jeg skal ha en kjangs til å gå på videregående må det skje noe drastisk og det må skje NÅ. Men det nytter ikke å "prøve" å bli frisk. Det vet jeg godt får katastrofale følger. Jeg må bare ta tiden til hjelp. Tid jeg ikke føler jeg har.

(jEg LikER å lEgGe Ut Random BilDer)

Hjelp, jeg er gammel!

Å fylle år. I morgen fyller jeg år. Har fylt et år til. Et år siden i fjor. Men det føles ikke som jeg har fylt det. Ikke halvfylt det engang. For hvordan har jeg tilbrakt det siste året? Jo, det er sant....

I fjor var det ikke morsomt å bli eldre. Det er vanskelig å finne en forståelig måte å forklare det på, men å føle seg gammel er det nærmeste jeg kommer. Et år av livet mitt hadde gått. Det føltes ut som et år hadde gått fra meg. Et år av mitt liv jeg aldri ville få igjen. Hva sier man til det? Jo, det suger rett og slett. Tenkte veldig mye på fremtiden. Hvordan skulle det gå med utdannelsen min? ville jeg rekke å bli frisk før det er for sent å få barn? Høres kanskje rart ut, men det var noe jeg bekymret meg for daglig.

 How I feel:
                                                                                                    

 

Vel det har gått et år til, men denne gangen kjennes det anderledes. Jeg begynner å treffe nye folk. Får faktisk truffet folk utenfor soverommet (:-P) og det er deilig. Jeg kjenner at det er mulig å ha et liv verdt å leve selv om jeg ikke kommer meg ut. Det er sommer og det gjør godt, både for kropp og sinn. Lykkelig, er jeg det? Hm...hva er det? og hvem er egentlig det? Tror ikke jeg kjenner noen som bare...som er lykkelige. Men ting er bedre!

Da jeg var yngre var jeg ganske misfornøyd med hvordan jeg så ut. Jeg likte ikke det jeg så i speilet. Det gjør jeg forsåvidt ikke nå heller, men jeg er blitt gammel nok til å skjønne at det ikke spiller så stor rolle og det er litt deilig. Å ikke bry seg. Det er noe jeg prøver å bli flinkere til. Å rett og slett ikke bry meg så veldig om alt og ingenting. Men jeg er ganske kritisk til meg selv som person. Det er bra å prøve å forbedre seg selv som menneske, men tror mange av oss må bli litt snillere mot oss selv. Rart det der. Hvor flinke vi er til å se ned på oss selv. Se feil der andre bare ser skjønnhet. Jeg synes det er trist når de jeg er glad i ikke ser hvor vakre de er som mennesker.

Jeg må bli flinkere til å ta vare på meg selv, for det er det ingen andre som skal gjøre. Sykdommen er jeg veldig flink til å ta hensyn til, men kanskje ikke like flink til å se etter meg selv. Noe jeg burde, for jeg er mitt eget ansvar. Det er ihvertfall det vi ungdommer liker å tro :-P

 How I look:

                                                                                                                                               

 

Det er flere ting som må tas stilling til. Flere valg som må tas. Og hva slags valg jeg tar påvirker hvordan jeg vil leve livet mitt. Hva slags verdier jeg vil ha. Frihet er deilig. Frihet til å bestemme selv. Jeg føler at jeg har fått litt av den kontrollen over mitt eget liv tilbake som jeg følte at jeg mistet da jeg ble sengeliggende.

Jeg er sterk, men i det siste har jeg vært mer sårbar enn jeg trodde jeg var. Jeg vil være sterk og selvstendig. Jeg streber og strekker meg etter å hele tiden utvikle meg og bli bedre. Jeg har så mye å gi og vil så gjerne og prøver så godt jeg kan å være et godt medmenneske. Vil så gjerne være til hjelp. Ikke den som må motta. Jeg prøver å se på øynene til folk... om de har det bra. Et smil kan skjule mye, men det er vanskelig å lyve med øynene. "Det går bra med meg" er noe vi alle sier. Men har vi det egentlig bra? Tja... Jeg synes det er mange triste øyne rundt omkring. Trist å se at de jeg er glad i ikke er glade.

 Dette innlegget handlet om mange andre ting enn at jeg fyller år, men det jeg egentlig ville  si var at jeg er optimistisk til at fremtiden om et år ser enda lysere ut :-)

 

 Q: Noen gang følt deg gammel som ung?

Kjære venn


"Jeg håper alt er bra med deg, men sannheten er at jeg ikke helt vet. Jeg er ikke helt sikker på om jeg vet hvordan vennene mine egentlig har det og det får meg til å føle meg så trist. Det er sikkert ikke så lett å ringe meg hvis det er noe. Hun du ser så sjeldent og som du ikke vil være til bry for. Glem den tanken. For jeg bryr meg veldig om alle vennene mine og ingenting er for lite eller for stort til å komme til meg med. Håper du vet at jeg fortsatt er her, hvis du skulle trenge noen å snakke med. Klem <3""

 

   






Hei og hallo

Har ikke klart og skrive så mye eller i det hele tatt skape noe i det siste.
Det er ikke det at jeg ikke har noe å skrive om, tvert imot, men jeg har ikke klart å få det ut på en forståelig måte, Hehe.
Det jeg har i tankene for tiden er vakkert og på en måte sårbart så jeg vil ikke dele :-P
Men det er en ting som jeg vil dele.

Venner driver for tiden med konfirmasjonsforberedelser, og det stikker litt.
Alle har sorger og på mange måter er jeg heldig. Jeg prøver iallefall å fokusere på det jeg har istedenfor det jeg ikke har. Men noe jeg ikke har, og som jeg av og til gir meg selv tillatelse til å deppe over, er helse nok til å gjøre de tingen jeg har lyst til.

For meg er det vondest å være syk når vennene mine driver med noe jeg kunne tenke meg å ta del i, som konfirmasjon.
En "happening" jeg har gledet meg til siden jeg var syv år og fant ut at jeg var nestemann i rekken i familien min. Lite viste jeg da at jeg ikke ville kunne oppleve dette, for fremtiden og denne sykdommen er uforutsigbar. Klart jeg kan ha en fest om noen år når jeg er bra nok, men jeg vil aldri kunne dra på konfleir og kjenne samholdet med andre ungdommer.
"Du får gjøre det når du blir frisk" får jeg ofte slengt i ansiktet når jeg kjenner på sorgen. Jeg vet at det er godt ment, at ordene er sagt for å muntre meg opp, men det er faktisk ikke sant. For det er nå det skjer. Nå denne tiden er. Og jeg får den dessverre aldri igjen. Feks så er det er bare i juni jeg har bursdag. Blir det da det samme å feire den i oktober? Svaret er selfølgelig nei. Ville du vært russ når du på grunn av sykdom ikke klarte å fullføre videregående før du var tjuefem? Trolig ikke. Dette er ting som jeg aldri får oppleve og sånn er det bare. Noen sorger må tas når de kommer og noen tårer må felles når det trengs.

Jeg SKAL bli bedre og det gleder jeg meg utrolig til. Men akkurat denne tiden lever jeg nå. Og at jeg lever den sånn her er en realitet som må møtes. Jeg har det ikke så ille lenger. For tiden er jeg faktiskt ganske lykkelig (mye takket være han spesielle) men sorgene og smerten er der fortsatt.
For min del må bunaden henge i skapet noen år til, men jeg håper alle vennene mine får en strålende konfirmasjon og at de tar alt inn. For det er nå det skjer, nå vi lever.
Jeg tar iallefall inn alle gode øyeblikk. Jeg nyter livet når jeg føler meg i livet.

Når jeg går inn i en mindre god periode skal jeg leve på minnene.
Det siste året har jeg levd på minner og drømmen om fremtiden.
Nå har jeg faktisk muligheten til å leve i nuet. Til å være tilstede i tilværelsen, til å skape nye og gode minner. Det verdsetter jeg så utrolig høyt. For ting kan fort snu. Livet og denne sykdommen er uforutsigbart og jeg skal ikke ta noe for gitt. Jeg prøver å ta en uke av gangen selvom det er mest fristende å leke med tanken på fremtiden. Prøver å unngå å bli for ivrig. (Skulle nesten tro jeg hadde lært leksa nå etter så mange år, men nei da :-P)

All wrapped up in my head

 

 

But everything gets better when you're here



(Bildene hadde lite med resten av innlegget å gjøre, men synes de var fine og passet til det andre jeg har i tankene)

Q- Angret på noe du ikke har verdsatt?

7.3.13

Jeg har tenkt på hvordan ting plutselig kan forandre seg. Hvordan livet ved en tilfeldighet kan se helt anderledes ut. Jeg har blitt mer optimistisk til framtiden og jeg vet hvorfor.

En del har skjedd. Eller det er vel egentlig bare en ting som har skjedd. Rettere sagt en gutt. Jeg er mere forvirret og humørsyk enn jeg har vært på lenge, men jeg har møtt en gutt og han gjør meg lykkeligere enn jeg har vært på lenge. Jeg så ikke etter han. Han bare dukket opp. Jeg følte at jeg lengtet etter noe. En forandring. Og så var han plutselig i livet mitt. Jeg vet at det er vanskelig og komplisert. Jeg er fortsatt sengeliggende og det er en utfordring men han gir meg så mye. Selv om jeg er redd for å bli dårligere, så tror jeg han er bra for meg. Jeg har ikke vært deprimert, men jeg har heller ikke vært lykkelig før nå. Jeg overasket faktisk meg selv ved å si ja til kjærligheten. Trodde ikke det var mulig. Men jeg vil så gjerne at det skal fungere så da skal ikke sykdommen min få stå i veien. Han ser meg. Han ser MEG. Ikke sykdommen min. Han sammenligninger meg ikke med hvordan jeg var før. Han ser meg for den jeg er og det er så godt. Å bare kunne være meg selv. Jeg skrev jo faktisk i det forrige innlegget at jeg ville møte nye folk. Vel det har skjedd og jeg føler meg mindre halv og mere hel.

                                                                                                                                                                 

The feeling of monday!

Warning! Even thought for me it technically dosn't matter what day it is, it may occur that the fact that it is monday today, has in some mysterious way crept inbetween the lines and has had perticipation in the tone of this blogg post. And in my try to not sound so "Blue" I have been putting in some encouraging sentences inbetween, even though that puts me in the risk of being obvius.

Jeg ligger i sengen med Brandi Carlile i ørene. Det er så deilig bare høre musikken. Alt annet blir så stille. Jeg hører ikke de masete tankene mine. Jeg bare føler uten å tenke. Føler musikken og mine egene følelser klart. Jeg får en liten pause. Og den pausen trenger jeg. "You wanna live until you Die alone and will Fly alone and will I'm not so far below I live beneath your sky With tainted eyes, I've made my mind To live until I die" Det har gått litt opp og ned i det siste. Både i formen og hvordan jeg føler meg. Det henger ofte sammen. Det er ikke deilig å være veldig sliten så da blir jeg ofte mere lei meg. Det er dager hvor jeg føler meg sterk og at jeg skal klare dette. Og så er det dager hvor jeg ikke klarer å tro at ting skal bli bedre. Men det er vel kanskje sånn alle har det? Jeg føler meg mere ensom. Jeg får fortsatt besøk, men det er liksom ikke nok. Inviterer jeg oftere blir jeg enda dårligere, så det kan jeg heller ikke gjøre. Får bare kjenne på denne følelesen en stund, og det blir sikker bedre til sommeren. Alt blir bedre om sommeren ;-) Og ja! Jeg gleder meg til å få flere venner. Hjertvenner som jeg kan være meg fulle selv med (ikke beruset altså 0:-). Jeg er utrolig glad i vennene mine, de har vært så gode mot meg etter at...ja dere vet. Jeg kan for det meste være meg selv med dem, men så er det noe jeg må holde igjen. Men det er vel kanskje sånn med alle? det finnes kanskje ikke en person man kan dele absolutt alt med? Jeg har forandret meg på dette året, litt mere enn jeg pleier. Jeg tror jeg har blitt litt krassere, men jeg husker egentlig ikke lenger. Hvordan ting var før er blitt så defust. Men Ja det var det med tankene jeg skulle snakke om, jo jeg har begynt å stille mere spørsmål. Til samfunnet, mennesker, verden og rett og slett livet. Det hadde vært fint å få dele denne siden av meg med noen også. Der jeg er litt mere alvorlig, melankolsk og ikke så "håndfast" i min tankegang. Jeg kan sikkert snakke med hvem som helst, men det kan fort bli litt rart. Det er ikke alle som liker å snakke om det litt mere uvisse og spirituelle, og det er helt greit!

Se på dette vakre smykket jeg fikk i posten av Malene! Hun er så god!



Svar på spørsmålrunde

Svar på spørsmålsrunde


Hva er favarittklærne dine?
- Hm...vanskelig... Jeg ligger i sengen mesteparten av dagen så jeg bruker klær som er komfortable. Før brukte jeg alltid olabukse og en fin blues eller genser, jeg likte også å ha et "kult" tilbehør feks et fint kjede, skjerf eller en kul ring.

Hvis du vant 50 000 kroner å måtte bruke de (ikke til et veldedig formål), hva ville du ha brukt dem til nå og hva ville du ha brukt dem til hvis du var frisk?
- Hvis jeg vant 50 tusen kroner ville jeg ha spart de til jeg ble frisk nok til å dra på en spennende og flott reise :)

Hvilken sang hører du mest på for tiden og hvorfor?
- Min favorittsang for tiden er "Girl on Fire" av Alicia Keys. Den får meg til å føle meg sterk og som en "Girl on Fire".

Hvis du skulle ha byttet kropp og personlighet med en person for en dag hvem ville du ha vært og hvorfor?
- Det var et godt spørsmål! Og vanskelig å svare. Det er mange personer jeg beundrer som jeg synes gjør noe viktig, men jeg tror det må være artisten Adele.
- hun er en veldig talentfull sanger, og teksstene hennes er vakre og sterke på en tilgjengelig måte, så det ville vært utrolig å få stå på hennes scene.
- hun er veldig klok og jordnær, og det tror jeg gjør at hun har fått så stor suksee.
- For henne handler det om musikken, og jeg tror det var etterlengtet med en artist som virkelig brydde seg om musikken og ikke image.
Hun er rett og slett en fantastisk og talentfull kvinne (hun er også veldig pen så det hadde ikke gjørt noe å ha hennes kropp).

Hvis du skulle dratt på en ekstra fin/ spennende drømmereise en gang i livet til hvor som helst i hele verden, hvor ville du ha dratt da? Og hva slags ferie skulle det vært?
- Når jeg blir mye bedre så har Malene tenkt til å ta meg med til Austalia i en hel måned, det gleder jeg meg til :) Jeg har også lyst til å dra til Afrika, men det kan jeg nok ikke på grunn av vaksiner og sykdommer.

Hva er sin favoritt bok? eventuelt flere hvis det er vanneskelig å velge bare en.
-Jeg har enda ikke funnet den ene boken (er enda ung da, så det er fortsatt håp :)
Det bytter hele tiden, det er ofte den jeg leser når noen spør, haha.
I dag ble jeg ferdig med "On The Road" som jeg begynte med på lørdag og som jeg har skrevet om i et tideligere innleg.
Jeg synes den er interresant og spennende for de er så ærlige, åpene og ville i deres levemåte. Det er liksom noe fristende av å leve i nuet. Boken stiller også frem sterk kameratskap, men de er ikke så snille med konene og kjærestene sine da.

Har du vært ute siden bursdagen min i fjor?
- Nei det har jeg ikke, men jeg håper veldig på at jeg kan komme ut litt i sommer:)

Hvorfor begynte du å blogge?
- For å fortelle venner og familie hvordan jeg har det og for å få skrevet ned og få ut tanker og meninger :)

Hva tenker du på når du ligger og hviler?
- Jeg drømmer og fantaserer om fremtiden. Om å få leve ut drømmene mine og få meg en familie.

Hvis du kunne ønske deg noe fra f.e.k.s. Peru hva hadde det vært?
-hm... Jeg vet ikke helt... Jeg er glad i det eksotiske, så kanskje en liten kulturell ting.

Merry christmas and a happy new year! (:

 

Merry fucking christmas and a happy\sucking new year             

No actually, I am not refering to intercourse                          and no a blowjob is not what I meant



 Jeg gjorde det motsatte av det jeg skrev jeg skulle gjøre i jula.

På julaften var jeg små sur og irritert på mamma, selv om hun bare prøvde å hjelpe. Nå var jeg litt syk, så jeg kan vel skylde litt på det  :P

.




På første juledag gråt jeg utrøstelig fordi jeg var ensom og savnet mennesker og omverdenen.

Det ble også noen tårer på kvelden fordi vi ikke er den familien jeg skulle ønske at vi fortsatt var. Det er ingenting å gjøre med det at foreldrene mine er skilt, men jeg synes det er trist at jeg så vidt så faren min i jula, siden man skal være sammen med hele familien da, men jeg vet jo at han er veldig glad i meg. Jeg var også litt lei meg for at Malene skal reise bort i 6 måneder, men hun må jo selvfølgelig få leve sitt liv.

Jeg har dårlig samvittighet og føler meg ikke som et snilt barn som fortjente julegaver.

 

 

Jeg var selvfølgelig ikke så håpløs og ulykkelig mesteparten av jula:

 



      

 Og jeg har hatt det hyggelig med Malene før hun drar:

 

 

 Vi spiste for eksempel mandel i grøten med Vilde:



 

og lagde marsipan med Tonje:



   

 

Nyttårs forsetter dr*ter jeg i for jeg klarer jo tydeligvis ikke å oppnå mine mål :P

Jeg har heller ikke tenkt til å skrive om året som var eller om hva jeg håper det nye året skal bringe, men som en nyttårsgreie skal jeg ha en spørsmålsrunde. Skriv in spørsmål i kommentarfeltet så skal jeg svare på de i neste innlegg. Jeg har ikke gjort dette før så jeg er veldig spent! Hvis noen av en eller annen grunn ikke vil eller kan skrive det inn der så er det mulig å skrive meg en privat meldig på facebook også.

Godt nytt år fra meg og kusina mi: Sara!





Å ikke glede seg til jul

Det som skjedde på den skolen i USA fikk meg til å sette ting i perspektiv.
For 2 dager siden tenkte jeg at jeg egentlig ikke gledet meg til jul. Jeg gruet meg ikke, men var egentlig ganske likegyldig. Hva var det jeg tenkte??
Jeg har to foreldrene og en søster som er ilive og som skal feire jul med meg.
Alenemoren som hadde tre barn, men som nå må begrave den seks år gamle sønnen sin, mens hun må forklare til hennes nå 2 barn hvorfor deres storebror ikke kan feire jul med dem, hun har grunn til å ikke glede seg til jul. De to ungdommene som nå er foreldreløse fordi deres eneste far og forelder har ble drept mens han reddet elevene sine, de har rett til å grue seg til jul. Men jeg?? Nei min grunn er blitt veldig liten.
Jeg skal bruke min Jul til å være sammen med min lille vakre familie og fortelle dem hvor glad jeg er i dem og hvor mye jeg setter pris på dem, mens jeg tenner lys og ber (selvom jeg egentlig ikke er relgiøs) for de som ikke lenger har sin familie. Selvmedlidenhet sier jeg meg iallefall for god for ;)
Hvordan skal dere tilbringe deres jul?

Bekymringer; litt alvor og litt tullete jenteting.

Jeg har gått på noen nye sprøyter i hele høst. Prøvd noe nytt igjen, for å tilslutt finne den rette behandlingen. Jeg vet det tar lang tid før det virker og at det ikke virker på alle, men jeg håpet at jeg ville se en bedring allerede, at det ville virke på meg. Jeg vet at jeg må være tålmodig, det er jeg også mesteparten av tiden, men noen ganger så vil jeg bare bli bedre NÅ. Jeg hører om undre og om at folk har funnet deres mirakelkur. Når finner jeg min? Jeg er så glad på vegne av alle som blir bedre, men jeg blir også litt misunnelig.

8 år har jeg levd med dette, så det er ikke noe nytt og skummelt, jeg blir ikke redd når kroppen ikke fungere som den skal, fordi jeg er vant til at det er sånn den fungerer. For meg er det vanlig og en del av livet mitt, en del av meg. Jeg tenker ikke at det er rart når jeg blir veldig sliten etter at jeg har tatt en kort dusj. Når jeg er sliten fordi jeg har tatt en liten pause fra å hvile, for å lese litt eller skrive på bloggen så tenker jeg ikke "nå er jeg sliten og må hvile igjen". Jeg slukker lyset og legger meg ned. Det er rutine og hverdag. Et liv uten vet jeg ikke hvordan vil bli. Et liv uten husker jeg ikke hvordan er. Klart husker jeg hvordan havet ser ut og hvordan det er å gå på skolen (for det er det bare et år siden jeg har opplevd), men hvordan kroppen vil føles uten utmattelse, det er jeg ikke sikker på. Jeg husker hvordan det er å stå på ski eller å løpe bortover Bergersletta. Lydene, luktene, synet og den mentale følelsen, men hvordan kroppen kjennes ut det husker jeg ikke. Hvordan det er å bruke krefter på å løpe uten å kjenne kraftig ubehag, eller å elegant gli bortover på ski i stille og vakker natur uten å falle sammen, det klarer jeg nesten ikke å forestille meg.
   
Jeg savner å treffe mennesker. Jeg får besøk og det er veldig hyggelig, men jeg skulle ønske jeg kunne treffe andre mennesker også. Jeg savner å snakke med mennesker som jeg ikke kjenner godt nok til å invitere dem til rommet mitt, men som det kanskje hadde vært interessant å snakke med. Klassekameratene mine for eksempel. Jeg kjenner ikke alle så veldig godt, men jeg vet de er hyggelige og det hadde vært godt å få være sammen med folk! Jeg savner å være ute, det å møte nye mennesker og skape nye erfaringer. Så ja, jeg savner omverdenen ganske mye. Jeg har heldigvis gode venner og familie som holder meg med selskap når jeg orker og som forteller meg hva som skjer i den "ordentlige" verdenen ;)

Noe annet som gikk opp for meg bare for noen uker siden er at det nesten bare er jenter og kvinner i livet mitt. Alle vennene mine som kommer jevnlig innom er jenter. Tanter og kusiner kommer på besøk innimellom, onkler og fettere kommer langt mere sjeldent. Jeg bor bare med moren min, men søsteren min bor ikke så langt unna. Bestemor og bestefar kommer også innom noen ganger, det samme gjør heldigvis pappa også. Jeg bekymrer meg faktisk litt for at jeg ikke vet hvordan jeg skal snakke med gutter, siden det neste bare er kvinner/ jenter rund meg ;) jeg vet...det er tullete ;) men jeg er tross alt en tenårigsjente som tenker på ting som andre tenåringsjenter gjør. Dessuten har jeg lyst til å henge med søte tenåringsgutter :P noe som jeg ikke har gjort eller kan gjøre på en stund...

01.12.2012

 

Super sistah?<3

       


Forrige fredag tilbragte Malene kvelden med oss. Hun lagde grønnsakslasange og kakao, og tok med en forsinket farsdagsgave til mamma. Vi spiste både god og vond sjokolade. Hun hadde med eksklusiv lakrissjokolade fra Danmark, blant annet en med pasjonsfrukt som viste seg å være ganske vond :P.

 Vi fant også på en rar og random ordlek hvor vi skulle finne på stedsnavn og så sjekke om det var et ordentlig sted. Det navnet jeg fant på viste seg å være et bitte lite sted i Danmark og Malenes navn fantes i Sverige.

På onsdag kom hun for å pynte pepperkakehus med oss :) det pleier vi alltid å gjøre rett før første desember, så den er klar til advent. Jeg har ikke fått julestemning, men pepperkakehuspynting er noe av det koseligste jeg vet :)
Det er alltid så hyggelig å være sammen med søsteren min :).

Jeg savner henne litt, selv om hun bare bor i Oslo nå. Etter jul skal hun dra ut på reise igjen. Denne gangen på feltarbeid i Peru :) så nå må jeg nyte den siste tiden sammen med henne :).

Selv om jeg kommer til å savne henne, så synes jeg synes jeg det er fint at hun drar til andre land for å lære og å skape nye opplevelser. Hverdagen min blir også litt mere spennende når jeg får et postkort eller en email om hva hun har opplevd :) . Det får meg til å drømme om fremtiden og om alle stedene jeg vil reise og om alle tingene jeg har lyst til å oppleve.

 

 

11.11.2012



 

Dette innlegget skal for det meste handle om bøker. For bøker er til tider ganske viktig for meg siden det ikke er så mye annet morsomt jeg orker i hverdagen.

I juni begynte jeg på boken Brida av Paulo Coelho. Brida handler om en ung, vakker, irsk kvinne, og hennes søken etter visdom. På reisen treffer hun en vismann som lærer henne hvordan hun skal overvinne frykten og en trollkvinne som viser henne verdens hemmeligheter og lærer henne å møte dem- med alle sanser åpne. Begge ser at Brida er født med en gave, men lar henne legge ut på sin egen oppdagelsesreise. -Brida er en historie om kjærlighet og åndelighet.

Jeg synes boken var ganske bra. Den kan til tider bli litt kjedelig, men passer fint hvis man skal på ferie og vil ha noe rolig og vakkert.

Er endelig ferdig (for det tar litt lang tid for meg;)) Så jeg tenkte at jeg skulle begynne på et nytt bok prosjekt.Jeg har hatt veldig lyst til å lese boka «On the Road» en stund nå. Den høres veldig interessant ut, spesielt siden den er basert på en sann historie som foregår på slutten av 40-tallet (jeg liker å dagdrømme meg tilbake i tid ;)). On the Road er en selvbiografi skrevet av Jack Karouac og handler om tre unge voksene som drar på en reise med bil over America. Selv om karakterene i boken har skiftet navn så er det ingen tvil om hvem de er. De ble faktisk ganske kjente etter at boka kom ut i 1957. Neal Cassady forlot kona Carolyn Cassady og deres nyfødte sønn for å dra på sitt «livs reise» sammen med ex- kona Luanne Henderson og hans beste venn Jack Karouc som på den tiden var en ung lovende forfatter. Dette var begynnelsen på the Beat Generation.

Filmen kommer ut i desember og Kristen Stewart er med så jeg gleder meg veldig til den kommer på dvd. Jeg synes det er ganske dumt at jeg må vente med å se den til den kommer ut på dvd, men det gir meg samtidig tid til å lese boken;) Jeg spurte mamma om hun kunne låne noen bøker om Neal Cassady og the Beat Generation på biblioteket så jeg kan vite enda mer om personene før jeg leser «On the Road». Det var visst ikke så lett å få tak i, men til slutt fikk hun snakket med en flink bibliotekar som klarte å bestille to av bøkene fra Kristiansand Universitetsbibliotek.                                                                    

Ellers så fikk jeg besøk av noen venner på Halloween. Det var veldig hyggelig! Noen av dem hadde jeg ikke sett på et år. vi koste oss pratet og spiste godteri :)

                                                                                                                                                                                 

  

 

                     

Jeg fikk også et kort overraskelsesbesøk av Kristine! Det var helt fantastisk! Vi satt bare og lo i fem minutter. Sist gang jeg så henne var for seks år siden. Husker jeg synes hun var så tøff med piersing i nesa, hihi ;) jeg er veldig glad for at jeg kjenner en så sterk og tøff jente, selv om vi ikke hadde sett hverandre på seks år, så føler jeg at jeg kjenner henne veldig godt. Det er fint å snakke med noen som er i samme situasjon.

Stay Strong

 

Jeg er litt bedre en jeg var for et år siden. Selv om forbedringen er liten er jeg veldig glad for alle fremskritt, små eller store, for det betyr mye for min livskvalitet.

Jeg er veldig glad for alla små ting jeg kan gjøre nå, som jeg ikke kunne gjøre for ti måneder siden.

Jeg er veldig glad for å kunne ligge i sengen å synge.

Jeg er veldig glad for å kunne ligge i sengen å lese en bok. Det kunne jeg ikke gjøre før.

 

Jeg var så utslitt at jeg måtte presse meg til å gå på badet.

Og jeg trengte hjelp til å dusje.

Jeg var så utslitt at jeg måtte presse meg til å spise.

Jeg var helt utslitt etter å ha ligget helt stille i sengen en hel dag på et mørkt rom uten lys eller lyd.

Det var ikke annet å gjøre enn å ligge helt stille, å prøve å bevege på seg så lite så mulig.

Jeg orket ikke å gråte med lyd, så jeg lot bare tårene renne.

Jeg tror ikke folk flest har følt en så sterk utmattelse før.

Og hvis de har, så er det noe helt annet å føle den hver eneste dag.

 

Nå er jeg litt bedre.

Jeg klarer fint å gå på badet selv.

Jeg kan gå opp for å spise uten å bli helt utslitt.

Hvis jeg skal gjøre noe annet enn å hvile, som å høre på musikk eller være litt på pcen, blir jeg veldig sliten.

Og når jeg får besøk eller skal dusje kommer den kraftige utmattelsen, men det er heldigvis bare da jeg blir helt utslitt.

 

Jeg er veldig takknemlig for de tingene jeg nå kan gjøre, for jeg vet hvordan livet er uten.

Når livet forandrer seg så drastisk, så lærer man å sette pris på små ting i livet. Man blir glad for de minste ting, som for meg ikke er små.

Man får rett og slett et annet perspektiv på livet.

Jeg er 14 og har ikke noe liv utenfor husets fire vegger, men dette er mitt liv og jeg har akseptert det.
Jeg tror heller ikke at jeg noen gang kommer til å bli helt frisk, men at jeg skal bli friskere er noe jeg har veldig troen på.

Og håpet om at jeg en dag skal få en friskere hverdag er det som får meg til å gå videre.

Håpet om at jeg en dag skal få et normalt liv.

Om at jeg en dag kan klare å leve for meg selv.

Håpet om at jeg en dag skal få meg en utdannelse

og en egen familie,

er grunnen til at jeg holder meg sterk.

 

Stay Strong.

Jeg holder meg sterk.

Det betyr ikke at jeg ikke er lei meg eller gråter.

For dette er en veldig vanskelig livssituasjon, og noen ganger hjelper det å gråte litt.

Men aldri mist håpet! Fordi når kroppen er svak så må psyken

 være veldig sterk!

 

-you don`t know how strong you are until being strong is your only

choice.

 

 

DEN SKJULTE SYKDOM

 

 

DEN SKULTE SYKDOM

 

Det er det jeg kaller den. Den er skult bak et smilende ansikt, et tilsynelatende oppegående menneske.

En maske skjuler det hele. En maske som etter mange år med smerte kommer helt naturlig.

Vi ser ikke syke ut. Vi har ikke prikker i ansiktet, vi er ikke forkjølet og vi hoster ikke. Så da kan vi vel ikke være syke, eller?

 

Moren min er ikke like syk som meg, men hun er også syk

Og selv om det er veldig dumt, er det en del av meg som er glad for at den personen jeg står nærmest forstår hvordan jeg har det. 

For jeg kunne ikke ha hatt en mer forståelsesfull eller sterkere mor.

 

Vi prøver ikke å spille friske, men sykdommen foregår inni kroppene våre og synes ikke i våre ansikt.

Vi snakker og smiler, men inni oss merker vi den skjulte sykdom sige på. Litt etter litt merker vi den spre seg og angripe kroppen vår.

Sliten: Smiler, men må egentlig hvile.

Helt Utslitt: Ser kanskje litt sliten ut, men inni oss er vi så slitene at det føles som vi skal besvime.

Vi kan se fine ut, men føle at vi kan bryte sammen hvert minutt.

Vi kan smile, men være absolutt utslitt.

 

Jeg er glad når du er her med meg, når du kommer på besøk.

Fordi jeg vil så gjerne bruke krefter på å ha det hyggelig med deg, selv om jeg vet hva det vil koste meg.

Når du kommer, vil jeg ikke være syk. For en liten stund vil jeg bare være Emilie: en helt vanlig 14år gammel jente. Så når du er her så smiler jeg og er glad :)

For gode stunder kommer. Gode stunder hvor jeg glemmer, men virkeligheten er der og lurer, og venter på å skyte inn når du har gått.

Når du har gått så drar jeg dynen over hodet, for jeg vet hva som kommer.

Det er da jeg bryter sammen. Det er da den skjulte sykdom herjer som verst.

Da ligger jeg der og venter og håper på at den skjulte sykdom snart vil temmes.

Kanskje gråter jeg litt. Eller kanskje smiler jeg, for dette besøket var ukens høydepunkt.

 

Introduksjon

 

 

Jeg heter Emilie og har vært ME\CFS-syk siden jeg var seks år.

For opptil et år siden hadde jeg et ganske fint liv selv om dagene mine var preget av veldig mye utmattelse.

Jeg gikk på korps og dans en dag i uken, og jeg var vanligvis på skolen en til to timer hver dag.

Jeg hadde venner og var en del sammen med dem.Jeg gikk i bursdager og på kino.

Jeg hadde ME og jeg hadde et innholdsrikt liv.

Så for snart et år siden forandret alt seg.

Jeg ble sengeliggende 24\7 og trengte hjelp til de helt hverdagslige ting.

Her skal dere få høre sannheten, min sannhet om det skjulte sykdom.

Hvordan ting er, både på godt og vondt. Hvordan jeg føler meg under den smilende masken.

Jeg forventer ikke å bli forstått hundre prosent, for det er umulig, men jeg skal gjøre det jeg kan.

Er det noe du lurer på så er det bare å spørre.

Kanskje kjenner du noen med ME og har noen spørsmål?

Alle vi med ME har forskjellige historier, men vi møter mange av de samme utfordringer uansett hvor hardt vi er rammet.

Jeg har en veldig støttende og forståelsesfull familie. Det er jeg veldig glad for, for jeg vet at ikke alle er like heldige.

Det å ikke presse seg er nok det aller viktigste for å bli bedre og det er det ikke alle som forstår.

For dette er en sykdom som de fleste vet for lite om. Dette er en skjult sykdom som ikke alltid er synlig for andre.


 

Les mer i arkivet » September 2014 » Juli 2014 » Mai 2014
Emilie

Emilie

16, Bærum

Hei! Jeg heter Emilie :) Jeg har et fysisk utmattelsessyndrom kalt ME/CFS, og her vil dere få høre om livet mitt med det på godt og vondt. Plus andre ting som opptar meg :-)

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits